Un tout petit coup de projecteur

écrit par murielle

Sur la schizophrénie, une maladie dont toute le monde connaît le nom mais ignore ce qu’elle est. Je connais cette maladie moi-même par personne interposée. J’ai vu la souffrance, l’incompréhension et la peur que ce « mal » provoque. C’est une maladie épuisante. C’est une maladie pour les lutteurs.

Il faut lutter contre ses propres démons et les hallucinations, lutter contre son cerveau qui envoie des messages contradictoires, contre la souffrance physique que les traitement médicaux provoquent, contre tous ces traitements qui avilissent et transforment le corps et l’esprit. Contre l’incompréhension des proches qui pensent qu’une injection et une visite chez le psy peuvent régler le problème. Et même lutter contre le personnel médical et psychiatrique qui offrent si peu sinon plus de drogues sans se soucier toujours des effets secondaires et risques à moyen et long terme. Lutter contre les préjugés des autres qui par ignorance ou bêtise vont rejeter, mépriser, condamner ou ignorer le schizo (on est tellement conditionné par les média que l’on associe souvent schizo à malade dangereux, etc. )

Je sais aussi pour en avoir été un témoin tellement proche, combien cette maladie est mal comprise, parfois ignorée et combien elle fait peur. Parmi les maladies importantes, c’est la schizophrénie qui arrive au dernier rang des priorités de recherche, alors qu’elle a des répercussions énormes sur les plans humain et financier*. Mal connue, elle compte parmi les maladies mentales les plus courantes et les plus graves.  J’ai cherché à comprendre et à accompagner. Et je crois avoir juste un tout petit peu compris. J’ai seulement effleuré la surface.

C’est pour ça que Lana et son blog sont incroyablement importants. Tout d’abord elle écrit très bien. Ses articles, surtout ceux qui sont personnels, sont fluides, structurés, poétiques. Ensuite, elle sait montrer, décrire, partager, sans tabou, sans pathos ni larmoiement. C’est une battante cette Lana! Enfin, elle aide à briser un tabou. Montrer la maladie afin de ne plus avoir peur de ce qui est inconnu. Il m’est difficile de cliquer sur « j’aime » quand ses articles décrivent une condition extrêmement douloureuse mais je voulais quand même dire combien son blog est bien, utile, intéressant et combien j’admire son courage et sa ténacité à vivre « comme les autres ».

Je m’excuse pour les guillemets employés à plusieurs reprises. C’est très difficile de trouver les mots justes …

Voici le début de son dernier article Marcher brisée

Je ne suis pas celle que les gens veulent que je sois. Je ne suis pas de leur monde et je ne peux pas vivre dans le mien. Je ne peux pas vivre sans les autres et je ne peux pas vivre avec les autres. Je marche sur un fil en portant sur une perche ma pseudo normalité de façade et ma folie en équilibre. Je cache ce que les gens ne veulent pas voir mais je ne peux pas montrer des sourires factices et discuter de choses sans intérêt avec des gens qui ne me sont rien. Ils ne veulent pas voir qui je suis mais me reprochent la façade que je leur montre. Ils veulent que je me taise, ils veulent que je parle, ils veulent que je sourie, ils veulent toujours celle que je ne suis pas. Quoique je fasse, quoique je dise, ce n’est jamais ce qu’il faudrait. 

 

*Quelques infos:

Une cause de santé publique majeure
• 1 Français sur 5 est atteint d’une maladie psychiatrique (contre 1% pour le cancer)
• 2ème rang des causes mondiales de handicap
• 240 Milliards € : montant des coûts direct et indirect de ces pathologies en Europe, largement supérieur à ceux du cancer ou du diabète montant des coûts direct et indirect de ces pathologies en Europe, largement supérieur à ceux du cancer ou du diabète

Un accès aux soins insuffisant
• Retard au diagnostic (jusqu’à 10 ans après les premiers symptômes)
• Absence de diagnostic des pathologies associées
• Recours fréquents aux hospitalisations sous contrainte, trop souvent en urgence

Un déficit d’investissement dans la recherche
Seulement 2 % du budget de la recherche biomédicale publique et privée (contre 20 % pour le cancer)

Pour en savoir plus ici

Enfin, l’aide aux proches et famille est quasiment inexistante. C’est pourtant important de soutenir ce qui soutiennent.

Comments: 8

  1. c’est vrai que cette maladie est mal comprise et doit etre bien traité pour permettre une vie plus ou moins normale
    j’avais une voisine avant qui en souffrait et quand elle allait bien, délaissait ses médicaments et elle débalancait se promenant en hiver a -30 C presque pas habilleée.. m’envoyait la police a la maison etc …
    Un jour j’ai contacté sa famille parce qu’elle n’allait vraiment pas bien

  2. Fred says:

    Merci pour ton article. J’avoue que je n’y connais rien mais c’est une maladie qui fait peur. Si on n’est pas touché par la maladie on ne comprends pas les implications. C’est une honte que ce ne soit pas plus haut dans les priorités de la recherche médicale. Certainement parce que les malades sont ados ou adultes et qu’on ne peut pas montrer des petits enfants qui souffrent! Pas assez télégénique!

  3. delphine says:

    un coup de projecteur plus qu’utile, meme s’il est douloureux, merci d’en parler et d’en reparler encore. cette maladie représente la souffrance , la peur , la terreur même et l’exclusion. j’irai voir le blog de lana. merci d’en parler et d’en reparler…

  4. ce serait tellement bien si les mentalités pouvaient changer et si le traitement, l’accompagnement et la prise en charge pouvaient être améliorés. Sans parler de la recherche qui devrait être enfin une priorité. C’est incroyable que les maladies psy (et j’inclue aussi la dépression) sont toujours considérées comme des maladies honteuses.

  5. Natalie says:

    C’est très émouvant. Merci pour avoir recommandé le blog de Lana. J’apprends.

    • merci pour le commentaire. Lana vaut le détour.

  6. Laurent says:

    Je viens de découvrir cet article que je ne connaissais pas. Il date de 2011 et il est remis à l’honneur! Je ne savais pas tout ça. Je suis allé faire un tour sur le site de Lana et c’est une fille qui mérite ton coup de projecteur. Elle est très cohérente, elle est claire dans ses idées et elle écrit très bien. C’est tout de même douloureux parfois de la lire sans ressentir beaucoup de peine pour ce qu’elle et les autres malades psychiques traversent.

  7. Eh bien je suis toujours aussi ravie quand cet article est mis en avant. N’hésite pas à lire et lire encore son blog. Il y a de la substance. Attention, c’est pour les costauds.

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