Un tout petit coup de projecteur

Sur la schizophrénie, une maladie dont toute le monde connaît le nom mais ignore ce qu’elle est. Je connais cette maladie moi-même par personne interposée. J’ai vu la souffrance, l’incompréhension et la peur que ce « mal » provoque. C’est une maladie épuisante. C’est une maladie pour les lutteurs.

Il faut lutter contre ses propres démons et les hallucinations, lutter contre son cerveau qui envoie des messages contradictoires, contre la souffrance physique que les traitement médicaux provoquent, contre tous ces traitements qui avilissent et transforment le corps et l’esprit. Contre l’incompréhension des proches qui pensent qu’une injection et une visite chez le psy peuvent régler le problème.

Et même lutter contre le personnel médical et psychiatrique qui offrent si peu sinon plus de drogues sans se soucier toujours des effets secondaires et risques à moyen et long terme. Lutter contre les préjugés des autres qui par ignorance ou bêtise vont rejeter, mépriser, condamner ou ignorer le schizo (on est tellement conditionné par les média que l’on associe souvent schizo à malade dangereux, etc. )

Je sais aussi pour en avoir été un témoin tellement proche, combien cette maladie est mal comprise, parfois ignorée et combien elle fait peur. Parmi les maladies importantes, c’est la schizophrénie qui arrive au dernier rang des priorités de recherche, alors qu’elle a des répercussions énormes sur les plans humain et financier*. Mal connue, elle compte parmi les maladies mentales les plus courantes et les plus graves.  J’ai cherché à comprendre et à accompagner. Et je crois avoir juste un tout petit peu compris. J’ai seulement effleuré la surface.

C’est pour ça que Lana et son blog sont incroyablement importants. Tout d’abord elle écrit très bien. Ses articles, surtout ceux qui sont personnels, sont fluides, structurés, poétiques. Ensuite, elle sait montrer, décrire, partager, sans tabou, sans pathos ni larmoiement. C’est une battante cette Lana! Enfin, elle aide à briser un tabou. Montrer la maladie afin de ne plus avoir peur de ce qui est inconnu. Il m’est difficile de cliquer sur « j’aime » quand ses articles décrivent une condition extrêmement douloureuse mais je voulais quand même dire combien son blog est bien, utile, intéressant et combien j’admire son courage et sa ténacité à vivre « comme les autres ».

Je m’excuse pour les guillemets employés à plusieurs reprises. C’est très difficile de trouver les mots justes …

Voici le début de son dernier article Marcher brisée

Je ne suis pas celle que les gens veulent que je sois. Je ne suis pas de leur monde et je ne peux pas vivre dans le mien. Je ne peux pas vivre sans les autres et je ne peux pas vivre avec les autres. Je marche sur un fil en portant sur une perche ma pseudo normalité de façade et ma folie en équilibre. Je cache ce que les gens ne veulent pas voir mais je ne peux pas montrer des sourires factices et discuter de choses sans intérêt avec des gens qui ne me sont rien. Ils ne veulent pas voir qui je suis mais me reprochent la façade que je leur montre. Ils veulent que je me taise, ils veulent que je parle, ils veulent que je sourie, ils veulent toujours celle que je ne suis pas. Quoique je fasse, quoique je dise, ce n’est jamais ce qu’il faudrait. 

 

*Quelques infos:

Une cause de santé publique majeure
• 1 Français sur 5 est atteint d’une maladie psychiatrique (contre 1% pour le cancer)
• 2ème rang des causes mondiales de handicap
• 240 Milliards € : montant des coûts direct et indirect de ces pathologies en Europe, largement supérieur à ceux du cancer ou du diabète montant des coûts direct et indirect de ces pathologies en Europe, largement supérieur à ceux du cancer ou du diabète

Un accès aux soins insuffisant
• Retard au diagnostic (jusqu’à 10 ans après les premiers symptômes)
• Absence de diagnostic des pathologies associées
• Recours fréquents aux hospitalisations sous contrainte, trop souvent en urgence

Un déficit d’investissement dans la recherche
Seulement 2 % du budget de la recherche biomédicale publique et privée (contre 20 % pour le cancer)

Pour en savoir plus ici

Enfin, l’aide aux proches et famille est quasiment inexistante. C’est pourtant important de soutenir ce qui soutiennent.